Siamo nel cortile di casa, io e mio fratello.
Lo sollevo per metterlo in auto, ma anziché seguire la solita routine che è quella di farlo sedere nel sedile anteriore, entro in macchina direttamente assieme a lui, al posto di guida. Così mi ritrovo con lui in grembo, mentre devo manovrare e guidare.
Non ci riesco bene, mi sento impacciato.
Dopo, siamo fuori dall'auto. Lui in carrozzina. Io spingo.
Spingo il trabiccolo con foga, animato da un’energia e da un vigore che non so da dove vengano: no, invece, lo so. E’ la stessa forza di quando lo spingevo nella sua carrozzina su e giù per il corridoio di casa, a folle velocità e con il rischio - molto concreto - di ribaltamento in curva (è capitato, sì, é capitato, sempre durante le assenze di mia madre).
In questo assetto, usciamo dal cortile a fare una corsa.
Ma a questo punto sono disorientato: non so dove siamo. Mi mancano i punti di riferimento abituali.
A prima vista mi sembra di essere in una grande città, con punti di interesse storico e architettonico.
Ma di certo non è Palermo.
Le mie gambe girano veloci.
La carrozzina prende velocità.
Scenari metropolitani continuamente cangianti ci sfilano davanti agli occhi.
La carrozzina di tanto in tanto sobbalza  Tu-Tum. Tu-Tum
Da un certo punto in poi, la pavimentazione stradale è di grossi sampietrini.
Per evitare che una delle ruote anteriori si inceppi in una una sporgenza, prendo ad andare tenendole sollevate.
Viaggiamo alla grande.
Antichi monumenti, chiese, teatri, rovine, sfilano davanti ai nostri occhi in una fantasmagoria di forme e di colori.
Improvvisamente la strada si fa inclinata di lato e, quindi, ad un certo punto perdiamo stabilità e ci ribaltiamo di fianco. Mo fratello si abbatte, assieme alla carrozzina, e rimane rannicchiato per terra appoggiato in quella posizione, senza dire una parola o emettere un solo suono. Semplicemente in attesa.
Le ruote della carrozzina per un po’ continuano a girare vorticosamente, cigolando lievemente.
Poi si fermano.
Fine della corsa.
Ma non c’è ansia, né dolore.
Il senso della meraviglia mi pervade, ma anche la struggente sensazione di qualcosa che è irrimediabilmente finito e che mai più tornerà.

Vado in dissolvenza

(24 gennaio 2020)

Mi pervade un senso di estraneità e spaesamento
A volte più forte che mai: e allora mi sento veramente senza una patria
E quanto più mi sento radicato,
tanto più sono sradicato da ogni luogo
Forse perchè il posto dove mi sento più radicato
è una roccaforte isolata situato nel mio intimo
il ritiro ultimo dove rifugiarsi
Ce la metto tutta,
ma i miei sforzi sono vani
rimango estraniato

Questa notte ho fatto un sogno
Ero in un posto che, ad occhio e croce,
assomigliava alla casa di Altavilla e al terreno circostante
Dovevo ricevere la fornitura di acqua per l'irrigazione
Avevo aperto i rubinetti e i miei sensi erano all'erta
L'acqua con grande scroscio cominciava ad arrivare e a riempire i serbatoi
Ma, all'improvviso, qualcosa andava storto
altissimi zampilli cominciavano a schizzare verso l'alto
dalle giunzioni dei tubi

Succede di solito, perchè la pressione dell'acqua è forte,
ma stavolta si trattava di qualcosa di anomalo,
d'una forza quasi apocalittico
E, infatti, all'improvviso, grosse pietre
cominciavano a venire fuori dai muri della casa
e dalle pareti della vasca di raccolta,
la malta che le teneva uniti liquefatta (era questa l'impressione)
Tutto veniva portato via come da un maremoto,
un'onda di Tsunami,
ma solo la seconda parte, quella micidiale del risucchio
provocato dal ritirarsi delle acque che hanno profanato la terra

Mi ritrovavo sconsolato a guardare il disastro
Laddove c'era la casa
ora c'erano soltanto mucchi di pietre traballanti,
enormi buchi nei muri
o meglio dei loro frammenti rimasti in piedi in equilibrio precario
Ma non fuggivo via
Mi vedevo anzi mentre mentre mi davo da fare a preparare il cemento
e, senza nessun criterio, mettevo cazzuolate qua e là
per rabberciare i buchi
per tenere assieme i massi pencolanti,
per rimediare in qualche modo
Capivo tuttavia
che tutto questo mio agitarmi era assolutamente inutile
Una sinecura
Eppure, iterativamente,
continuavo a riempire caldarelle e buttavo l'impasto di cemento qua e là,
a casaccio
quasi fosse soltanto un'azione rituale,
un'apotropaismo per scongiurare mali peggiori
di cui l'evento di cui ero stato vittima e testimone
era soltanto l'annuncio ominoso
E, alla fine, c'era vicino a me mio fratello
nella sua carrozzina
Lo mettevo a suo agio con il tavolo davanti
e con il giornale ben dispiegato, come facevamo un tempo
La sua presenza era rassicurante e benevola

E qui il sogno finiva

This must be the place

Le riflessioni che seguono scaturiscono da una vecchia foto in cui mi sono imbattuto casualmente  l'altro giorno, un'immagine dell'infanzia di mio fratello. Guardando questa foto un po' sfocata, sono stato colpito dal suo sorriso e anche dalla sua postura dritta (che aveva conquistato grazie alla continua fisioterapia cui era sottoposto, inizialmente anche in centri fuori dalla Sicilia. Salvatore da piccolo poteva stare seduto con la schiena dritta, senza accoffolarsi in avanti, come invece era negli ultimi della sua vita.
Mi sorprende guardare queste sue foto. Malgrado la sua grave disabilità, io credo che sia stato un bambino felice, perché era cresciuto in un ambiente familiare di totale dedizione, ma soprattutto per il fatto che i miei genitori - sin dall'inizio - avevano cercato di farlo crescere pienamente integrato nell'ambiente familiare allargato e nella dimensione sociale, dandogli l'idea e il feeling che lui non era un "diverso" e che, comunque, gli erano aperte molte possibilità.
Nello stesso modo, io fui addestrato da miei genitori a tenere conto dei suoi limiti, sempre, e nello stesso tempo, a fornire tutto l'aiuto necessario in modo tale che nessuno fosse insostituibile (e così è stato, quando mio padre è morto precocemente). I miei genitori per molto tempo della nostra infanzia facevano in modo che lui potesse partecipare a tutte le attività familiari, comprese gite, escursioni, picnic, brevi viaggi, oppure semplicemente l'andare al mare nei mesi estivi. Si faceva tutto assieme sempre, rispettando il principio del "Nessuno deve essere lasciato indietro". Per loro era importante che Salvatore venisse considerato alla pari: era per questo che, nei limiti del possibile, a volte lo mettevano in piedi per ritrarci in fotografia: e allora, da ragazzo, sempre grazie alla fisioterapia poteva reggersi in piedi, se sostenuto opportunamente e senza applicare una forza eccessiva per tenerlo su, perchè in questi casi in mancanza di una motilità volontaria era la stessa spasticità a fungere da leva (si può vedere questo in una delle immagini successive, in calce al testo). Ed erano fieri di lui e dei suoi progressi: non ritenevano - in difformità all'atteggiamento mentale di molti - che la disabilità fosse una cosa da nascondere o di cui vergognarsi, in quanto oggetto socialmente scomodo. In questo, i mei sostenuti dalla loro intelligenza e dall'amore che provavano per il loro primo figlio, furono dei veri pionieri.
E c'era da un lato la mamma che non perdeva mai il sorriso e papà che si assumeva il compito di infondere forza e di assumersi il privilegio/onere di svolgere i compiti più gravosi, soprattutto quando Salvatore crescendo era aumentato di peso: sino al 1962, dunque sino ai suoi 14 anni e rotti, abitammo in una casa senza ascensore, sia pure al primo piano. E quello del trasporto da casa sino all'auto divenne presto un compito esclusivo di mio padre: declinava quasi sdegnosamente ogni offerta di aiuto. Quando Papà non c'era, ero io ad aiutare la mamma nelle entrate e nelle uscite a casa.
Ecco, i miei genitori si fecero carico di tutto e per tutto di mio fratello, metaforicamente e materialmente.
Io sono cresciuto in questo clima, di parità. La mamma non aveva un comportamneto differenziato, in termini di maggiore tolleranza, nei confronti di mio fratello. Se la facevamevo innervorsire, con la ridarella, per esempio, di rimproveri ne dispensava in maniera eguale a me e a lui: un'attitudine di eguaglianza, mai viziata da un eccesso di buonismo protettivo di marca cattolicheggiante. E io appresi a comportarmi nei confronti di mio fratello come un'eguale: quando ebbe una prima carrozzina moderna (portata dalla Germania da mio zio Giovanni) che apparve ai miei occhi come uno spider rispetto alla precedente oesante e poco maneggevole, quando eravamo in casa da soli (anche se la nonna era presente, era come se fossimo soli), io da spingitore, mi lanciavo in corse pazze su e gù per la casaosa, affrontando gli angoli e i punti di svolta a tutta birra e rischiando qualche volta di far ribartare la carrozzina. E io stesso qualche volta mi ci mettevo seduto per provarla. Per via di questa attitdine di papà e mamma io sono diventato rapidamente capace di occuparmi di mio fratello, fondamentalmente con lo spirito che così facendo non stessi facendo nulla di eccezionale o di straordinario, ma soltanto una cosa assolutamente normale e ordinaria: cose come alzarlo dal letto, mettecelo, aiutarlo a mangiare, quando i miei uscivano. E anche in queste circostanze ci divertivamo da matti.
 

Poi, in una fase successiva, i miei decisero diversamente. Rifletterono sul fatto che, procedendo in questo modo, io sarei stato sacrificato e che avrei dovuto andare incontro a delle rinunce che non era giusto infliggermi. Con la crescita corporea di mio fratello le difficoltà logistiche erano aumentate a dismisura, anche perchè negli anni Sessanta e ancora dopo, ci si doveva muovere in un mondo irto di barriere architettoniche. E fu così che decisero di differenziare le cose: a partire dai miei 11 o 12 anni, ogni estate io facevo un breve viaggio con la mamma in luoghi relativamente lontani: le più grandi città italiane come Roma, Venezia, Napoli e alcuni paesi europei. Questo, una volta, pochi mesi prima di morire, mi raccontò la mamma, chiedendomi scusa - a mo' di preambolo - se, in tante circostanze, aveva privilegiato Salvatore, trascurandomi.
Forse proprio per questa forma di integrazione massima, mio fratello negli anni dell'adolescenza, assieme ai cambiamenti legati alla pubertà,  ebbe un lungo periodo di crisi, perché cominciò a non accettare più tanto la sua disabilità.
Ricordo di un periodo difficile durato mesi interi in cui chiedeva disperato ai miei genitori di aiutarlo a farlo guarire, dichiarandosi disposto a sottoporsi a qualsiasi intervento chirurgico che fosse possibile fare, anche se fosse stato a rischio di riuscito o se avesse potuto mettere a repentaglio la sua vita. Ricordo  notti insonni in cui mio fratello nel suo letto piangeva e si disperava, mentre i miei cercavano di consolarlo, sentendosi del tutto impotenti. Cosa non farebbe un genitore per far stare bene il proprio figliolo? A volte lo si fa, persino implorando il miracolo: la mamma mi ha raccontato, più avanti negli anni,di essere stata con lui persino da Padre Pio (ma questo accadeva nei suoi primi anni di vita).
Ovviamente, non c'era alcun tipo di intervento chirurgico che si potesse affrontare per sanare la situazione.
Alla fine, lui si rassegnò. Si ristabilizzò. Non perse il suo sorriso, che però da quella fase cruciale della sua vita, fu venato di malinconia.
Ed anche dopo quella crisi, non lesse più un solo romanzo, perchè i romanzi forse gli facevano sentire la discrepanza tra le infinite possibilità della fantasia e i limiti duri del suo mondo con cui doveva quotidianamente confrontarsi.  Viceversa, si avviò un processo di riconversione totale dei suoi interessi intellettuali ed ebbe inizio il lungo, inarrestabile, processo di approfondimento delle tematiche concernenti le disabilità in tutte le le loro sfaccettature: credo che ebbe un ruolo decisivo in questo percorso la creazione da parte di mio padre dell'ASAS (ovvero Associazione siciliana per l'Assistenza agli Spastici)

Salvatore Crispi, mio fratello, se ne è andato all'improvvviso due anni fa, il 21 giugno 2015. Ha lasciato dietro di sè un profondo vuoto di affetti nei familiari e negli amici, ma soprattutto con lui è venuta meno un'impareggiabile, instancabile, forza nel promuovere nella Regione Sicilia la tutela dei diritti delle persone con disabilità, la sua azione continua, fatta di piccole cose, di tessitura instancabile di relazioni, di minuto e certosino lavoro di corrispondenze cartacee (e non), di mobilitazioni e di azioni concrete, animato dalla vision potente che soltanto se si è uniti, persone con disabilità di tipi diverso, si progredisce, al di là dei particolarismi e degli interessi di singole categorie o associazioni.
Ecco come lo ricorda Rosario Fiolo, amico e compagno di tante lotte.

(Rosario Fiolo) Oggi 21 giugno 2017 ricorre il secondo anniversario della scomparsa di Salvatore Crispi,  sino alla sua morte Presidente (e impareggiabile animatore) del Coordinamento H per la tutela delle persone con disabilità della Regione Siciliana Onlus.
Salvatore è stato definito, senza alcuna retorica, "il Gigante dei Dirittti delle Persone con Disabilità" e chi gli è stato vicino può testimoniare ciò.
Ha lottato sino alla fine dei suoi giorni, sempre in prima linea con grande intelligenza e grande ironia.
Penso che, in questo periodo, da un lato, sarebbe stato contento per tutto quello che è stato messo in campo per garantire i diritti dei cittadini con disabilità, ma dall'altro lato sarebbe stato rattristato per come questa politica odierna disattenta e smemorata disattende le necessità dei cittadini con bisogni.
Salvatore era una persona testarda ed instancabile: queste sue caratteristiche è importante ricordarle oggi.
E' importante farlo per non arrendersi e per continuare sulla scia di quello che lui ci ha lasciato: un'idea forte di eguaglianza, di forza e di amore per il bene comune.
Non possiamo dimenticare quello che lui ha fatto e dobbiamo proseguire sulla sua sua scia: per lui, per noi, per le persone tutte.
Sempre grazie, Salvatore, per quello che sei stato tu, per quello che ci hai fatto diventare, per la società che hai cercato di fare progredire!

(Maurizio Crispi) Apre in questi giorni a Palermo un nuovo locale che si chiama “Ozio gastronomico - La Materia Prima” per iniziativa di Dario Genova, un eclettico pizzaiolo panormita, considerato tra i più bravi in Sicilia, che si sta così lanciando in una nuova avventura, dopo il lancio di "Tondo", sempre a Palermo, in Piazza Ignazio Florio.
Ozio Gastronomico è ubicato in via Libertà, angolo via Francesco Paolo Di Blasi al posto del Wine Bar Oliver, con ingresso su via F.P. Di Blasi, al numero civico 2.
Non si vuole entrare in questa sede nel merito delle proposte gastronomiche sicuramente interessanti e raffinate del nuovo punto di ristorazione palermitano (e, per inciso, sembra che a Palermo, in un panorama di languente economia le uniche attività che - anche se per brevi stagioni - riescono a fiorire, siano quelle della ristorazione a tutti i i livelli dal semplice punto di vendita di cibo da strada, alle gelaterie alle pizzerie e ai ristoranti più raffinati, passando per i venditori di junk food), ma si vuole coglere l'occasione per dissertare su di un'altra questione, ben più cogente e che nulla ha a che fare con la ristorazione in sé.
Oliver, nell'approdare a questa location, aveva intrapreso lodevolmente dei lavori per abbattere le barriere architettoniche esistenti e per consentire l'ingresso, almeno nello spazio terrazzato esterno sopraelevato rispetto al piano stradale e al marciapiede, ai disabili in carrozzina (ed anche, ovviamente, delle mamme con passeggino per i propri infanti).
Io stesso, grazie a questo beneficio (e sappiamo quanto a Palermo i privati siano restii ad applicare le norme che regolamentano l'abbattimento delle barriere architettoniche) ci sono andato frequentemente a prendere un aperitivo assieme a mio fratello, disabile in carrozzina).
Tutto il lavoro fatto dal gestore di Oliver, in questo passaggio, è stato prontamente annullato, per ripristinare le condizioni originarie dello spazio terrazzato antistante.
Inizialmente, ignoravo che questi lavori di riaggiustamento fossero stati realizzati per creare le premesse di un nuovo locale pubblico al posto del precedente: pensavo, semplicemente, che un privato stesse facendo delle ristrutturazioni e delle modifiche al proprio spazio abitativo (e in questo caso la cancellazione della precedente rampa per disabili in carrozzina poteva ancora essere accettata). Ma grande è stata la mia sorpresa nel constatare che tutti questi lavori erano finalizzati all'avvio di un nuovo esercizio di ristorazione, quando ho visto collocate le targhe che ne annunciavano il nome.
A Palermo, può veramente capitare di tutto sino al paradosso di dover vederer che le norme sull'abbattimento delle barriere architettoniche vengano applicate all'incontrario e che, quindi, in un luogo adibito ad esercizio pubblico e, sotto questo profilo, già a norma (cosa peraltro a Palermo alquanto rara), si possa procedere ad una cancellazione delle preesistenti facilitazioni per disabili.
Tutto ciò è rivelatore di molta, molta, insensibilità e di assenza di political correctness, ma anche espressione di una forte social unfriendliness nei confronti delle categorie di cittadini disagiati e con difficoltà motorie.

Già questo semplice (ma non irrilevante) dettaglio, facendomi pensare alle molte battaglie combattute da mio fratello Salvatore Crispi proprio per l'applicazione delle norme sull'abbattimento delle barriere architettoniche, un movimento interiore di forte rifiuto.
E non credo che per quanto io non sia disabile, nemmeno per curiosità mi recherà mai in questo locale.
Non ci sono né scuse né scappatoie: fintantochè ci sono le barriere architettoniche, chi  indossa i panni del gestore di un un luogo pubblico, può fare spallucce e dire che "...sì, si dovrebbe fare qualcosa, ma come la mettiamo con i costi da affrontare?, ma che si spendano soldi per eliminare facilitazioni precedentemente esistenti - quasi fossero un inutile ingombro - questo è proprio il colmo e non ammette scusanti di alcun genere. Siamo di fronte ad un'attività che parte con un implicita (e nemmeno tanto)  dichiarazione di una volontà di esclusione dei disabili e di tutte le categorie di svantaggiati ed adulti "deboli" e "con difficoltà motorie".
E non me ne voglia Dario Genova per queste osservazioni che, frutto di un'amara e sconsolata riflessione, non vogliono essere dirette contro la sua attività e contro la sua periza di pizzaiolo, ma contro chi lo ha consigliato in questo percorso di ristrutturazione degli spazi operativi del suo nuovo esercizio.