A volte, mio fratello era davvero burbero e intrattabile.
Su alcune questioni si irrigidiva e non c'era verso di discutere e di ragionare.
Dopo la morte della mamma, abbiamo avuto un grande riavvicinamento e vissuto degli splendidi momenti assieme, anche se - a volte -  per le ragioni enunciate si determinanavano delle incomprensioni.
Salvatore, in maniera ancora più marcata dopo la morte della mamma, avrebbe voluto vivere una vita da anacoreta spartano, soprattutto per quanto riguardava òl'alimentazione.
Si creavano dei conflitti. Io mi sentivo responsabilizzato sorvegliare che si alimentasse in maniera adeguata, mentre lui cercava di tenere fede con caparbietà alla sua decisione.
Spesso discutevamo su questa faccenda e litigavamo anche.
Non so perchè fosse così rigido... O meglio lo so. Questa ed altre cose (come l'aderire a decisioni apparentemente irragionevoli) investivano dei campi in cui poteva esercitare la sua volontà di autodeterminazione che, tuttavia, a volte collideva con il principio dell'autoconservazione.
Io mi sentivo in dovere di spingerlo a mangiare, rispettando tuttavia la sua volontà di mangiare poco.
Facevo cucinare giornalmente, ma ero io a dovermene occupare (e tutto ciò che vi era connesso, come fare la spesa, decidere le pietanze etc), perchè a sentir lui era sufficiente mangiare "una patata bollita" a pranzo e a cena.
Condizione fondamentale era che io fossi presente al momento dei pasti, in modo da poter utilizzare dei piccoli trucchi (che poi erano gli stessi che usava la mamma per farlo mangiare un po' di più),
E così andavamo avanti: la mia vita in quel periodo è cambiata molto proprio perchè io subordinavo l'architettura della mia giornata all'esigenza di essere presente ai pasti, mattina e sera.
E così andavamo avanti.
Il prezzo? Qualche lamentela da parte sua, qualche presa di posizione clamorosa, ma poi trovavamo sempre una via di mezzo che fungesse da crinale tra la sua volontà e la mia.
Ma, naturalmente, perchè tutto funzionasse bene era necessario che io fossi presente.
Quando ero in viaggio?
Inevitabilmente le cose cambiavano.
Lo scettro del comando passava pienamente a lui e si doveva fare come diceva a lui, anche se il suo carer aveva in parte appreso i miei metodi e anche lì si trovavano delle soluzioni di compromesso, ma pur sempre in minus rispetto a quando c'ero io.
Nel corso del tempo, Salvatore era forte dimagrito e, da che era robusto e pienotto, pesava quanto un fuscello.
Un'altra cosa su cui si manifestava il suo forte temperamento era quando, avvicinandosi delle ricorrenze che lo riguardavano, come il compleanno e l'onomastico o cert efestività in cui io cercavo di mantenere le consuetudini a cui la mamma teneva, mi proibiva con veemenza di fare qualsiasi cosa per lui e, soprattutto, di convocare amici e parenti per una cena assieme.
Presi ad organizzare degli "eventi" familiari di nascosto: di modo tale che poi la riunione familiare predisposta dovesse risultare una "sorpresa" per lui, davanti alla quale non c'era altre da fare che opporre un buon viso.
Prima di arrivare a questo stratagemma che, poi, a tutti gli effetti era un vero e proprio segreto di Pulcinella, perchè lui capiva tutto, ma - sornione - faceva finta di non sapere e di cascare dalle nuvole, avemmo su questo tema un clamoroso litigio che finì in una manifestazione irata da parte sua e nella mia ritirata, come spesso accadeva in simili circostanze.
Ma fu solo una ritirata strategica, poichè nelle ore successive - dopo una ponderata riflessione - gli scrissi una lettera e gliela feci trovare sul tavolo della sua stanza.
La lesse sicuramente, ma non mi disse mai niente: non parlammo di come accomodare le cose
Ma da allora, dopo la lettera, non ci furono più eclatanti discussioni.
Trovammo un punto di equilibrio e mi lasciò fare.
Eccola di seguito: la propongo adesso, perchè me n'ero dimenticato e mettendo ordine tra le sue cose, l'ho trovata in uno dei cassetti della sua scrivania.
Mi ha commosso il fatto che l'avesse conservata: evidentemente l'aveva letta, ci aveva riflettuto e l'aveva considerata una cosa da conservare, un'importante documento visto che di queste cose non parlavamo mai direttamente (ma più che altro per una lunga consuetudine familiare).

Caro Tatà,
Con tutto l'affetto che ci lega, non posso assolutamente essere d'accordo con quello che mi hai appena detto, proprio per niente.
Le ricorrenze hanno un senso, proprio perchè in quelle occasioni ci si manifesta reciprocamente l'affetto che si prova e le piccole cose celebrative che si fanno hanno un piccolo costo materiale ed un elevato valore simbolico.
E, proprio per questo, non sono inezie che si possano liquidare per l'esigenza di mantenere (motivati dalle circostanze) uno stile di vita sempre più quaresimale e penitenziale.
Viviamo assieme, consumiamo assieme i nostri pasti e condividiamo molte altre cose.
Io ritengo che le piccole ricorrenze vadano comunque celebrate: altrimenti c'è il rischio che, levando questo e quello, ci si ritrovi a vivere come in una tomba.
In più, ti diro una cosa: queste piccole celebrazioni sono un modo per ricordare nostra madre e farla vivere con noi.
Negli ultimi tempi, quando non aveva più le forze, mi diceva sempre: "Ricordati che domani è l'onomastico di Salvatore" oppure "Domani è il suo compleanno", "Comprami un regalino per l'onomastico di tuo fratello"!
E proseguiva, esortandomi: "Mi raccomando, pensaci tu che io non posso fare più niente".
Quindi, ricordarci delle ricorrenze e fare non quello che tutti fanno, ma il minimo che si possa fare, come spegnere una candelina oppure mangiare dei dolci e rendere così il giorno un po' più speciale è un modo di ricordare nostra madre e perpetuare la sollecitudine che, in tutti i modi, metteva in atto nei nostri confronti.
Altrimenti, non ha più senso nemmeno ricordarla con una messa mensile.
Quindi, non ti seccherai né ti arrabbierai, se procederemo nel consueto modo. Non fare niente del tutto, come tu chiedi, per me sarebbe tradire la memoria di mamma.
Con un abbraccio
maurizio

A Palazzo delle Aquile (Palermo), il 30 giugno 2015, in occasione della “Tavola rotonda sulla legge 328/2000″, organizzata dall’Ufficio di presidenza del Consiglio comunale in collaborazione con ASAEL (Associazione siciliana amministratori enti locali), che ha preso lo spunto dalla presentazione del saggio di Salvatore Migliore, dal titolo “Sistema integrato di interventi e di servizi sociali: un progetto per garantire la qualità della vita”, volume che si apre con un'introduzione scritta da Salvatore Crispi.
Salvatore era stato invitato a far parte del cast dei relatori: non è stato presente materialmente, ma lo è stato in spirito ed è stato commovente sentire le parole su di lui enunciate dal Presidente del Consiglio Comunale Salvatore Orlando e dall'autore del volume, che - nei confronti di Salvatore - aveva un rapporto pluriennale di stima ed affetto.
(Dalla locandina dell'evento, Nadia Spallitta) Sulla scia del testo di Salvatore Migliore, si ritiene che è importante porsi l’obiettivo di verificare lo stato di attuazione della c.d. “Integrazione-socio- sanitaria” che fu alla base della riforma del sistema di welfare nel nostro paese e che in Sicilia costituì agli inizi degli anni duemila uno degli obiettivi della politica.
Infatti, in un quadro di auspicabile realizzazione di crescita della nostra società, non si può parlare di politiche economiche ed occupazionali, di partecipazione al mercato del lavoro e di sviluppo economico della nostra regione, senza porre l’accento sullo sviluppo delle politiche di inclusione, coesione e protezione sociale.
Sulla base di queste considerazioni, ci si permette sottolineare che a questa opera di necessaria rivisitazione della legislazione regionale in materia socio-sanitaria, auspicata nel presente lavoro dall’Autore, sarebbe opportuno che la Regione coinvolga sempre più gli enti locali, primi attori nell’appagamento dei bisogni dei cittadini e finanziatori delle varie politiche integrative dei programmi dei piani di zona.

Salvatore Crispi, come si è detto sopra, dietro richiesta dell'autore del volume, aveva scritto un'introduzione densa che espone in maniera lucida lo stato dell'arte sui temi dell'integrazione socio-sanitaria nell'intervento a favore dei disabili che, pur auspicato e previsto dalla legge nazionale del 2000 rimane ancora ben lontano dall'essere operativo.
Di seguito la sua premessa.

(Salvatore Crispi) Le grandi normative di riforma, in grado di incidere, anche in prospettiva, e di accrescere la qualità della vita delle persone, sono state approvate, in molti casi grazie alle pressioni delle Associazioni di base e del terzo settore in genere, superando e forzando in qualche modo, i momenti sociali e culturali nei quali le assemblee elettive (Camera dei deputati, Senato della repubblica e, per la Sicilia, l’Assemblea regionale siciliana) hanno approvato le stesse normative.

Spesso ci si confronta con impostazioni sociali culturali operative e concettuali contenute nello spirito e nella lettera delle norme, che molto spesso non corrispondono al momento sociale in cui si vive o, per lo meno, perché ci si adagia poiché il “cambiamento” è sempre fastidioso; infatti il cambiamento può comportare, tra le altre cose, la necessità di rimuovere delle incrostazioni che nel corso di questi anni si sono formate sul territorio a scapito del benessere di tutta la collettività.

Questo si è verificato sia, nello specifico sull’area della disabilità, con la legislazione promulgata dallo Stato e dalla Regione Siciliana, ma soprattutto con la legge nazionale 328/2000, che ha suscitato grande interesse ed aspettative poiché si affrontavano, finalmente, i problemi che vivono quotidianamente le persone senza quella divisione, deleteria, tra gli ambiti sanitari e sociali, per introdurre concettualmente il principio culturale, sociale e operativa che la tutela della salute e il benessere dei residenti sul territorio deve passare attraverso il processo reale e concreto d’integrazione socio sanitaria senza alcuna sovrapposizione o divisione di competenze tra le istituzioni sanitarie e sociali operanti sul territorio per realizzare una rete interistituzionale ad esclusiva beneficio dei cittadini.

La legge 328/2000 con l’andare del tempo (sono passati 15 anni dalla sua approvazione) ha provocato molte amarezze e delusioni poiché non si è stati capaci di tradurre in fatti concretamente operativi le buone norme contenute nel testo legislativo.

La superficialità, l’ignavia, la scarsa conoscenza della norma, la separazione consolidata degli ambiti sanitari e sociali e la mancata volontà di utilizzare lo strumento a disposizione per intraprendere il percorso dell’integrazione socio sanitaria, hanno determinato una mancata applicazione di fatto di questa normativa sia a livello nazionale, regionale e locale.

Concettualmente e operativamente è indispensabile fare in modo che l’integrazione socio-sanitaria non sia un coinvolgimento estemporaneo o momentaneo degli ambiti sanitari e sociali su un problema o su una azione specifica, ma bensì un processo continuo per assicurare alla persona interventi senza soluzioni di continuità in grado di assicurare condizioni di vita migliori e di qualità.

Inizialmente, questa normativa è stata vista anche come una legge di spesa che poteva risolvere, sia pure temporaneamente un problema rispetto ad un altro avvantaggiando un ambito piuttosto che un altro.

La difficoltà di mettere insieme tutti questi processi e di favorire il dialogo, codificato, attraverso un linguaggio comune delle istituzioni sanitarie e sociali, hanno, di fatto rallentato o reso totalmente non applicata la legge 328/2000 che invece prevede che le azioni che compongono il Piano di zona siano aggiuntive e innovative rispetto ai servizi che in base alla vigente legislazione devono ordinariamente erogare gli Enti locali (in Sicilia le Aziende sanitarie provinciali e i Comuni).

A queste difficoltà si aggiunge che, la sempre maggiore ed evidente riduzione dei trasferimenti delle somme occorrenti in maniera ordinaria dallo Stato e dalla Regione siciliana verso gli Enti locali e i Comuni in particolare, ha determinato che gli stessi Comuni per realizzare e per non interrompere servizi essenziali e prioritari indispensabili alla vita quotidiana dei residenti, sono stati costretti ad attingere ai fondi destinati alle azioni dei Piani di zona trasformando di fatto gli stessi servizi essenziali e prioritari che devono avere per le loro funzioni continuità ed essere dal punto di vista temporale illimitati, in azioni progettuali che hanno quindi un inizio e una fine abbastanza ravvicinata.

Per quanto riguarda l’area della disabilità, la norma veramente innovativa è l’articolo 14 della legge 328/2000 che prevede che i Comuni istituiscano delle commissioni integrate con professionisti provenienti dalle Aziende Unità Sanitarie locali (ora in Sicilia dalle Aziende Sanitarie Provinciali), cioè dall’ambito sanitario, per elaborare ad ogni persona con disabilità, che ne faccia richiesta, il Piano individualizzato.

Questo Piano che, in base alle condizioni patologiche di minore, media, gravi o gravissimi di disabilità, deve essere indirizzato al benessere biopsichico sociale della persona.

In questa ottica, gli interventi individuati possono variare dal servizio domiciliare semplice, quindi esclusivamente sociale, a quello integrato (ADI), al trasporto, all’organizzazione di centri socio-educativi, anche, per fare emergere le potenzialità della persona disabile o per recuperare e mantenere le sue capacità residue, ai servizi, anche residenziali o semiresidenziali che, devono fornire i Comuni e, le altre istituzioni competenti per territorio (come per esempio le ex Province Regionali ora Liberi Consorzi dei Comuni ), sempre di concerto là dove occorra con le istituzioni sanitarie territoriali, per potenziare, implementare e mantenere con continuità il processo d’integrazione scolastica per gli alunni con disabilità, ecc.

Sono interventi, che già di per sé obbligano ad un coinvolgimento di tutte le istituzioni presenti sul territorio con le loro varie competenze più o meno grandi, dirette o indirette sull’area della disabilità, e rendono indispensabile un lavoro di rete interistituzionale nel quale siano coinvolti anche le Associazioni di base che tutelano i diritti delle persone con disabilità o che gestiscono per conto dell’amministrazione pubblica servizi a loro favore.

Seguendo quest’ottica il lavoro è molto intenso e complesso, senza la costruzione o ricostruzione di un Sistema codificato ( per la verità, la codificazione del sistema è già contenuto dello spirito e nella lettera della normativa vigente) e, quindi gli ambiti sanitari e sociali devono sempre di più essere coesi.

Senza dubbio, i Piani individualizzati, ai sensi dell’Articolo 14 della legge 328/2000, sono la cartina di torna sole, per poter redigere Piani di zona sempre più confacenti e rispondenti alle necessità delle persone che risiedono nei territori dei 55 Distretti socio sanitari della Regione Siciliana; i Piani individualizzati redatti , infatti, permetterebbero di individuare, nel miglior modo possibile le azioni che devono avere priorità, le risorse umane ed economiche da impiegare e i meccanismi per implementare le caratteristiche di efficienza, efficacia, trasparenza, economicità e soprattutto qualità che devono riempire i contenuti delle stesse azioni.

Le sentenze dei Tribunali Amministrativi Regionali (TAR), in questo senso, che si sono succedute in questi anni hanno avuto il merito soprattutto di costringere le istituzioni ad offrire alle persone con disabilità delle risposte immediate alle loro necessità, ma anche hanno riproposto all’attenzione delle amministrazioni pubbliche l’esigenza dell’elaborazione dei Piani individualizzati alle singole persone che ne fanno richiesta, quale strumento indispensabile per elaborare ed attivare una programmazione organica e globale, come del resto recitano le vigenti normative, sull’area della disabilità e del sociale in genere.

Finora, non sono molti i Piani individualizzati redatti, sia per una scarsa conoscenza e mancata lettura approfondita dei testi normativi da parte delle istituzione territoriali e per una assenza, quasi completa d’informazioni offerte alle persone con disabilità, ai loro genitori e alle loro Associazioni di base, sia perché della maggioranza dei Comuni vi è una totale assenza di una programmazione organica e globale che coinvolga, non solo l’ambito che, nell’immaginario collettivo, è deputato essenzialmente ad occuparsi di persone fragili e con disabilità, bensì l’intera Amministrazione pubblica per garantire con le risorse umane ed economiche e indispensabili, non solo l’assistenza domiciliare ma anche il resto che si evince da una attenta lettura dello stesso Piano individualizzati.

Questa situazione è favorita anche dalla Regione Siciliana e in particolare da suo Assessorato della Famiglia delle politiche sociali e del lavoro che, emana provvedimenti straordinari ( come per esempio i bandi per accedere ai contribuiti annuali per le persone con disabilità gravi o gravissimi o per l’assistenza di H 24), che hanno una durata limitata nel tempo e, non ordinari, come dovrebbero essere in base a le attuali disposizione Legislative .

In questo periodo la devastante crisi economica, finanziaria e, quindi di liquidità che avviluppa la nostra società, si registra la tendenza a ridurre sempre di più i servizi essenziali, codificati dalle normative, a favore delle persone fragili e con disabilità; questo avviene soprattutto a causa della riduzione sempre maggiore delle somme necessarie trasferite dallo Stato e dalla Regione Siciliana ai Comuni che sono chiamati in prima persona a realizzare tutti quei servizi essenziali e indispensabili per sostenere e , poi migliorare la qualità e la vita delle persone.

Recenti sentenze del TAR e normative sia pure amministrative, invece, evidenziano che i servizi essenziali devono essere garantiti, assicurando la loro continuità, qualunque sia la condizione di bilancio dell’amministrazione pubblica.

L’ennesima disamina su quest’ambito di Salvatore Migliore, già dirigente dell’Assessorato agli Enti locali della Regione Siciliana e successivamente di fondamentali istituzioni sanitarie di Palermo, attento e sensibile lettore e analista sulle politiche sociali, socio sanitarie, di integrazione ed inclusione delle persone fragile e con disabilità, arriva puntuale e precisa e costituisce, come già è avvenuto per altri suoi libri, un testo prezioso da consultare per gli operatori e da leggere per avere suggerimenti e motivi di riflessione ed anche degli stimoli per andare avanti con sempre migliori capacità di incidere per migliorare la qualità della vita dei cittadini e, comunque delle persone residenti nel territorio della nostra Sicilia.

Salvatore Crispi sino alla sua improvvisa scomparsa, avvenuta il 21 giugno 2015, è stato il Responsabile del Coordinamento H fra le Associazioni che tutelano i diritti delle Persone con disabilità nella Regione Siciliana e quello qui riprodotto è stato uno dei suoi ultimi scritti ufficiali.

Questo ha scritto Salvatore Migliore in calce alla prefazione di Salvatore Crispi, al suo volume

Ipse dixit. Conosco Salvatore Crispi da molto tempo e l’ho sempre apprezzato per il suo generoso e costante impegno per la difesa dei diritti delle persone con disabilità. In qualche occasione, ho detto che la mia attenzione verso i problemi delle persone con fragilità e di quelle con disabilità, in modo particolare, oltre che la mia esperienza come funzionario dell’ex Assessorato regionale degli Enti Locali, è stata sollecitata dall’esempio di Salvatore. Conoscendolo non si può fare a meno di porsi il problema: cosa posso fare io per aiutarlo nella sua battaglia quotidiana contro l’indifferenza delle Istituzioni, per agevolare l’attuazione di tante normative che anzicchè sollievo hanno provocato delusioni e disagi perché non attuate? Un interrogativo che mi sono posto anch’io allorquando un giorno ho scoperto un Salvatore deluso perché alla mia domanda: "Salvatore come vanno le cose?". "Male! Male!" - mi ha risposto con tanta sofferenza e delusione in volto.

Ora, leggendo la nota scritta da Salvatore, da me richiesta, per il mio libro, sono stato immediatamente sollecitato a scrivere questa breve ma sentita riflessione.

La nota (suggerisco di leggerla attentamente) è una lezione umana prima che tecnica. Confermano il mio giudizio sulla numerosa normativa prodotta a favore delle persone con disabilità: puntuale e ricca di buoni propositi, ma nei fatti ha provocatrice di tante delusioni perché non attuata.

Allora, quanti avranno la opportunità di leggere la nota di Salvatore o di ascoltarlo nelle sue numerose presenze in convegni e manifestazioni varie, deve prendere, come suole dirsi, per oro colato le cose che dice e come il filosofo Pitagora, merita di essere beneficiato della frase ipse dixit, non per essere criticato come accadeva per il filosofo, ma per apprendere come stanno effettivamente le cose nel campo della disabilità e, auspicabilmente, per una motivazione di impegno a loro favore. (Salvatore Migliore)